写的:
作者:Michele Teufel，阿斯利康开发、运营、研发的患者洞察和解决方案负责人欧洲杯微信买球
为了让伟大的科学从实验室走向临床，研究是必不可少的。然而，只有3%的患者参加过临床试验。造成这一现象的原因有很多，但其中包括缺乏认识，对审判的目的缺乏了解，以及审判给参与审判的人的生活带来的负担。很明显，需要做更多的工作。
在阿斯欧洲杯微信买球利康，我们一直在倾听和学习患者的意见，并利用行为改变的科学，以改变临床试验的意义。实际上，这意味着使用数字工具，赋予患者权利，并消除参与的障碍。我们知道，最好的科学不会孤立地发生，所以除了内部能力建设外，我们还与世界各地的专家合作，帮助我们应对这些挑战。
为撰写本文，我采访了英国邓迪大学远程试验领域的权威专家艾拉·麦肯齐教授;英国伦敦大学学院(UCL)行为科学专家罗布·霍恩(Rob Horne)教授;以及阿斯利康生物制药研发数字患者健康和创新团队的负责人马特·欧洲杯微信买球博纳姆(Matt Bonam)讨论了患者告诉我们的信息如何帮助重新定义临床试验，并为患者提供更积极和包容的体验。
米歇尔Teufel (MT):病人对我和我的团队说的一件重要的事是，提供试验给了他们希望。你在多大程度上从你的工作中认识到这种情绪，人们参与试验的其他原因是什么?
伊斯拉Mackenzie (IM):患者选择参与试验的原因是多方面的，但希望就在那里。许多病人抓住机会得到更有针对性的治疗。但同样有趣的是，很多病人参与其中完全是出于利他主义的原因，去帮助别人。我想这给了其他人希望。
罗伯·霍恩(RH):临床试验的参与受个人参与动机和能力的影响。一些人可能不参加临床试验或过早退出的原因有很多，但它们可以概括为不能的或“不想”。动机是至关重要的。为了提高患者对试验的参与度和体验，我们需要理解影响他们开始和继续试验(或相反地减少或停止试验)动机的感知(信念、感受和经验)。当我们听到病人说试验给了他们希望时，这是我们需要利用的东西。
MT:我们经常从参加试验的患者那里听到的一句话是，他们发现自己正在“努力应对”试验对自己和家人可能产生的影响。目前临床试验对患者的影响是什么?我们能对此做些什么?
马特Bonam (MB):负担起了很大的作用。定期监测是必要的，但我们承认它会给患者的生活带来负担，这是我们一直在寻求解决的问题。例如，在一项试验中，除了去诊所接受治疗外，还需要每两周进行一次血检，这意味着患者需要每两周去医院进行一个半小时的治疗，共持续52周。这是一个相当大的负担，所以我们正在与团队合作，确定收集相同数据的家庭测试。在整个研究中，我们的目标是将病人的住院次数从26次减少到4次。这也意味着，通过收集我们在家里需要的大量数据，患者与他们的临床医生面对面的访问可以集中在他们身上，而不是收集数据。
即时通讯:参加试验的病人经常会提出一些实际困难，比如在繁忙的医院停车场停车。对于任何试验，我们需要确保它是可管理的，可理解的，可行的和实际的。这就是为什么让病人参与计划试验是非常重要的。
MT:最终，我们需要在科学和负担之间找到一个平衡。甚至在试验开始之前，我们就已经在前期建立对患者影响的评估，这样我们就知道他们被要求做什么。我们问的方式和问的内容一样重要。患者经常报告在使用知情同意书等文件时遇到困难。我们应该如何改善患者的信息，使患者的试验体验更好?
即时通讯:在邓迪，我们已经进行了十多年的远程试验，我们认识到重视病人的价值是极其重要的。人们想要感觉到被重视，被欣赏，他们所放弃的时间正在为一个有价值的研究问题做贡献他们想要感觉到他们正在为科学和医学研究做出重要贡献。这意味着要着手回答一个对药物和患者都有价值的问题，并在研究期间保持持续的交流。
m:在阿斯欧洲杯微信买球利康，我们对所有的试验都有一个问题:我们需要做些什么改变才能让个人有可能参加试验?出于必要，必须包含大量的法律信息，但我们越来越知道，这可能对患者来说很难理解。例如，迄今为止，知情同意过程是漫长的、高度科学的、复杂的和基于纸张的。我们现在正在以更容易消化和理解的多媒体格式创建内容。通过使信息更容易吸收，我们使我们的所有患者能够做出真正知情的决定，并最大化他们的临床试验经验。
RH:赋予决策权是我们与阿斯利康研发部开展的一项非常独特的合作的核心。欧洲杯微信买球我们的目标是将行为科学见解和数字健康工具结合起来，创建一个应用程序，根据影响其参与动机和能力的感知和实际情况确定潜在参与者。这将使我们能够根据他们的具体需要提供信息和支持，使他们能够做出真正知情的选择。
MT:患者经常告诉我，他们希望在设计研究时能更好地利用数字技术。这些创新是如何帮助我们改善临床试验的?
m:在数字健康研发团队中，我们希望重新定义临床试验，我们的战略的一部分是专注于数字化、数据和分析如何改善试验中的患者体验，更重要的是，如何改善这些患者的整体结果。在对90多个方案进行的回顾中，我们发现高达70%的试验数据可以远程收集。在我们的治疗领域，我们正在实施的策略旨在我们的大多数临床试验是混合的，大部分数据收集从家庭利用设备和应用程序来支持患者。
即时通讯:试炼是日常生活的缩影。我们都使用手机等设备，很多人还使用活动追踪器。大多数人对这些设备感到舒适，所以很乐意在试验中使用它们，并对任何独特的东西进行适当的教育，这应该是与患者合作创造的。
m:我们曾经做过一项儿科哮喘的研究，在历史上，我们会看到孩子们在很短的时间里去诊所一整天甚至好几天。这对他们有巨大的影响——不能上学，不能和朋友和家人一起玩。但是在他们的家中使用技术和家庭护理解决方案的组合，患者能够在研究的绝大部分时间里呆在家里。这对这些患者产生了积极的影响，同时也帮助我们开展研究。
MT:明天的审判会是什么样的?数字技术的角色会如何演变?
即时通讯:在接下来的几年中，我相信大多数试验将包括远程元素。一切都在朝着这个方向发展，而这次大流行只是加速了这一趋势。
m:这些所谓的“混合”试验采用了患者护理的最佳元素:给人们提供我们所知道的非常重要的面对面临床护理，同时减少旅行和等待常规检测和监测的需要。技术是实现这一目标的关键。一旦您能够更定期地与患者在家中进行交互并收集数据，您就有可能帮助他们更好地管理自己的疾病，并将他们与医疗保健团队更紧密地联系起来。希望这些因素综合起来有助于改善他们的整体健康状况。
RH:我们所做的每一件事都必须了解和处理人们对试验的看法，以支持积极的参与和体验，这样参与就会成为一种常态，这对于开发新的方法来帮助患者是非常重要的。
MT:我认为这是一个很好的结尾。审判的未来是一种正常化。通过使尝试成为一种更积极的体验，我希望它们将越来越成为日常生活的一部分。如果没有与患者真正的伙伴关系，这一切都是不可能的。
