系统性红斑狼疮
我们对狼疮社区的承诺,并促进对狼疮的科学理解
家/2020年法国欧洲杯 /呼吸和免疫学/狼疮
病人的肖像
卢普斯不同地影响每个人,并且可能是不可预测的。听取有系统性狼疮红斑狼疮(SLE)的人们对这种疾病如何影响其生命以来,他们对该领域的科学进步的希望。
ingrid
我们
与狼疮一起生活
我23岁的时候被诊断出患有狼疮,成为狼疮战士已经17年了。在我人生的不同阶段,我经历过各种各样的症状,包括皮疹、关节疼痛和极度疲劳,以及与这种状况相关的情感旅程。有时这些会使人虚弱,就像坐过山车一样。有高潮也有低谷。但今天我比以往任何时候都更有希望,科学的进步正在帮助改善像我这样的狼疮患者的生活。
朱葫芦
德国
与狼疮一起生活
我在2018年被诊断出狼疮,我19岁时是在过去的几年里,我的关节和结缔组织的严重疼痛并遭受脱发和过度出汗。有几天我几天我都可以搬家;有些日子,我伤心或生气,但我接受了我的疾病。尽管如此,重要的是继续提高对狼疮的认识和不同的治疗方案。我希望别人生活在狼疮中对未来仍然有希望,并记住狼疮与你一起生活,你不居住在狼疮。
解决狼疮社区未满足的需求
系统性红斑狼疮在非洲、亚洲或西班牙裔人群中更为常见。4.据估计,90%的狼疮患者是女性。1
需要新的治疗方法来解决狼疮患者及其保健专业人员所面临的严重的未得到满足的医疗需求。患者仍然经常缺乏疾病控制、与健康相关的生活质量差和相关的健康状况。许多SLE患者依赖口服皮质类固醇的长期使用,这有助于解决疾病活动的增加,但也可能增加器官损伤和其他显著副作用的风险。5,6,7,8.
器官损伤和更严重的疾病特征通常需要更昂贵的管理。9.在多个国家,我们发现早期的诊断和治疗对于降低SLE的金融负担来降低疾病进展和爆发频率的风险至关重要,保护器官损伤并提高生活质量。10、11、12、13、14所示
揭秘SLE的科学
对于患有系统性红斑狼疮的人来说,免疫系统会不适当地攻击身体中的健康组织。1SLE疾病活动涉及B、T和树突状细胞,以及炎症因子如1型干扰素(IFN-1)、IL-6和B细胞激活因子。细胞因子是作为免疫信号的分子,调节免疫途径的过程,协调整体免疫反应。这会导致过度激活的免疫反应,以及自身抗体(针对身体自身组织而形成的抗体)的产生,从而导致损伤、炎症和长期的器官损伤。多达60-80%的成人SLE患者可能存在IFN-1基因特征升高,这可能与疾病严重程度的增加有关。15,16,17,18,19,20
通过理解关键炎症细胞因子在级联反应中的作用,我们可以开始进一步解开这种具有挑战性的疾病的复杂本质。
我们的故事
参考文献
1.美国狼疮基金会。红斑狼疮是什么?可以在:https://www.lupus.org/resources/what-is-lupus..访问4月2021年。
2.美国风湿病学院。成人系统性红斑狼疮的转诊和治疗指南。关节炎与风湿病学.1999; 42:1785 - 1796。访问4月2021年。
3. Al Sawah S,Daly RP,Foster Sa等。狼疮的护理人员负担:来自美国国家在线卢普查斯调查的公布的调查结果。狼疮.2017年1月; 26(1):54-61。访问4月2021年。
4.Rees F, Doherty M, Grainge MJ等。系统性红斑狼疮的全球发病率和流行:流行病学研究的系统回顾。《风湿病学》2017;56(11),pp. 1945-1961。访问:2021年4月。
5. Harris,J,Morand,E.编辑:专注于Systemic Lupus红斑狼疮。前免疫.2016; 7:400。doi: 10.3389 / fimmu.2016.00400。访问4月2021年。
6.等。英国系统性红斑狼疮成人的医疗保健利用和成本:一项真实世界的观察性回顾性队列研究[海报]发表于:欧洲抗风湿病联盟,欧洲风湿病学大会2020;2020年6月3 - 6。摘要ID: THU0550。访问4月2021年。
7. Al Sawah S,Zhang X,Zhu B等人。皮质类固醇用剂量对系统性狼疮红斑狼疮在全身性狼疮的风险上的影响 - 霍普金斯卢普斯队。狼疮Sci地中海。2015; 2(1):E000066。
8. Mahieu,M,Strand V,Simon Lee S等人。全身狼疮红斑狼疮临床试验的关键综述。狼疮.2016; 25(10):1122-1140。访问4月2021年。
9.Kan HJ, Song X, Johnson BH,等。医疗补助中系统性红斑狼疮的医疗利用和成本。BioMed Res Internat..DOI:10.1155 / 2013/808391。访问4月2021年。
10.Nusbaum J, Mirza I, Shum J,等。系统性红斑狼疮的性别差异:流行病学,临床考虑和疾病发病机制。梅奥中国Proc.2020, 95(2): 384 - 394。访问4月2021年。
11.Hammond ER, Murimi IB, Lin DH,等。美国系统性红斑狼疮的医疗保健利用和成本:系统综述[海报]。发表于:2017年欧洲风湿病大会欧洲抗风湿病联盟;2017年6月14日至17日。摘要ID: SAT0227。访问4月2021年。
12. Murimi I,Dora L,Hong K,等人。美国疾病严重程度疾病严重程度的卫生保健实用性和产量。j rheumatol..2020; 191187年。doi:https://doi.org/10.3899/jrheum。访问4月2021年。
13. Hammond E,Freidel H,Garal-Pantaler E等。保健资源使用(HRU)和医疗成本分析作为全身性红斑狼疮(SLE)疾病严重程度:德国疾病基金的声明数据分析。红斑狼疮Sci地中海.2018; 5。doi: 10.1136。访问4月2021年。
14. Yeo Al,Koelmeyer R,Kandane-Rathnayake R等。Lupus低疾病活动状态与系统性狼疮红斑狼疮患者的直接医疗成本降低了[在线发布,2019年7月8日]。关节炎护理Res(霍博肯).2020年9月,72(9):1289 - 1295。访问4月2021年。
15.乌鸦MK。在狼疮的发病机制中,I型干扰素。J免疫素.2014, 192(12): 5459 - 5468。访问4月2021年。
16. Lauwerys Br,Ducreux J,Houssiau Fa。I型Interferon封锁在Systemic Lupus红斑狼疮:我们在哪里站立?Rheumatol.2014; 53(8): 1369 - 1376。访问4月2021年。
17.Hoffman RW, Merrill JT, Alarcón-Riquelme MM,等。1760例系统性红斑狼疮患者的基因表达和药效学变化,来自BAFF阻断与tabalumab的两项III期试验。关节炎类大黄醇.2017年; 69(3):643-654。访问4月2021年。
18.Becker AM, Dao KH, Han BK,等。SLE外周血B细胞,T细胞和髓细胞转录组显示独特的谱,每个子集有助于干扰素签名。普罗斯一体.2013; 8 (6): e67003。访问4月2021年。
19.在IFN驱动的疾病中调节irf。前免疫.2019; 10:325。访问4月2021年。
20 mai l,asaduzzaman a,noamani b等。基线干扰素签名预测系统性狼疮红肿的后续5年的疾病严重程度。关节炎Res其他.2021; 23:29
VEEVA ID:Z4-34625
准备日期:2021年6月