全球狼疮倡导者呼吁开创狼疮科学和护理的新时代

狼疮是一种复杂的慢性自身免疫性疾病，导致免疫系统攻击健康组织。据估计，全世界至少有500万人患有某种狼疮，这种狼疮会导致皮疹、关节疼痛、肿胀和发烧等症状。¹人们对狼疮知之甚少，狼疮患者的身体、情感和社会经济负担仍然很高。²

为了纪念世界狼疮日，我们采访了Stevan W. Gibson，总裁兼首席执行官美国狼疮基金会和珍妮特安德森主席红斑狼疮欧洲的共同创立机构世界狼疮联合会(WLF)，询问他们当前全球狼疮社区面临的一些挑战，以及在狼疮护理方面创新的必要性。世界狼疮联盟是一个由来自世界各地的200多个狼疮组织组成的联盟，他们联合起来改善所有狼疮患者的生活质量。

1)患者群体在推进狼疮护理中的作用是什么?

美国狼疮基金会:没有一个领域——研究、宣传、教育、获得护理、卫生技术评估或价值——患者群体的作用不重要。我们帮助所有利益相关者，包括政府和监管机构了解狼疮的真正影响。我们帮助研究人员从患者的角度来确定治疗中最重要的方面。患者群体也处在一个独特的位置，可以直接从社区收集有意义的数据。

推进护理还需要提高对一种复杂和被误解的疾病的认识。世界上很多地方都不熟悉狼疮及其症状，这就使得诸如世界狼疮日和狼疮宣传月等特殊纪念活动变得更加重要。

红斑狼疮欧洲:大多数人如果看到狼疮病人都认不出来。然而，尽管这种疾病可能是看不见的，但它对日常生活的影响是非常明显的。例如,在我们最近的调查在欧洲的系统性红斑狼疮患者中，58%有工作的人说他们的病情严重影响了他们的职业生涯。^3.重要的是，对于不太了解狼疮的人来说，症状的波动是很难理解的。如果更多的人了解狼疮的体征和症状，他们可能会更快地被诊断出来，他们的前景可以得到改善。

如果意识到是第一步，那么赋予病人权力就是第二步。我们需要支持狼疮患者表达自己的方式，帮助他们影响医生和决策者，让他们做出改变。

2)您认为目前患者面临的一些急需满足的需求是什么? 2019冠状病毒病大流行对社区有何影响?

美国狼疮基金会:在过去一年里，我们看到狼疮患者在获取关键药物羟氯喹和氯喹处方方面面临巨大挑战。世界狼疮联合会和美国狼疮基金会最近对6100多名狼疮患者进行的一项国际调查发现，在大流行期间，半数以上的被调查者获得医疗保健的机会减少了。⁴

我们也一直知道狼疮对患者心理健康的负面影响，而这种流行病在很多方面只会增加这种孤立感。然而，我也从我们的社区看到了惊人的复原力，从他们不懈的宣传努力，以确保他们能够获得羟氯喹等药物，在2021年3月，成千上万的狼疮倡导者聚集在一起，参加历史上最大的数字狼疮宣传会议，参与教育机会，并倡导联邦政府为关键的狼疮项目提供资金。

红斑狼疮欧洲:在欧洲，几乎二分之一的狼疮患者面临抑郁或焦虑，但只有不到一半的患者有药物治疗或获得专业支持。我们所看到的是，对于一些患者来说，焦虑情绪在疫情高峰过后仍在继续。对我们来说，这是最大的未满足的需求和突出的发现之一。显然，我们面临着双重流行，需要有针对性的行动。

3)您对未来5年的科学创新有何期望?

红斑狼疮欧洲:我们的中期愿望是，每个狼疮患者都能得到更快的诊断，并能获得多学科专家中心的全面支持。从长远来看，我们的愿景是让狼疮患者过上充实的生活，直到我们实现一个没有狼疮的世界。

随着我们对引发狼疮的原因有了更多的了解，并加深对狼疮的理解，我们希望达到这样的水平:100%的患者都有对他们有效的治疗方法。

美国狼疮基金会:我们希望看到狼疮患者能够获得安全有效的治疗手段。我们最近还推出了我们的下一代患者驱动数据平台，名为RAY (Research Accelerated by You)，这将帮助狼疮研究人员加快新疗法的开发和改善疾病结果。我们希望看到RAY这样的平台继续成长和创新，最终形成狼疮研究领域的现实证据，这样我们就能更好地满足医疗保健和药物开发的需求。我们知道，在有效的狼疮治疗方面，一种方法并不适用于所有人，所以我们也希望看到反映狼疮患者的多样性和疾病的异质性的研究。

4)最后，如果你能对全球狼疮患者群体说一件事，你会说什么?

美国狼疮基金会:我们要感谢全球狼疮界为确保狼疮患者获得他们所需的治疗、护理和服务，特别是在COVID-19大流行期间作出的坚定承诺和坚持不懈的努力。尽管如此，在提高意识、改善护理和推进研究方面，我们还有很多可以共同做的事情。我们期待继续与世界各地的伙伴合作，以改善成果。

红斑狼疮欧洲:对于那些正在阅读这篇文章的狼疮患者来说，让他们感受到希望是很重要的。我们乐观地认为，在未来5到10年内，我们的武器库中将有更多的武器来对抗狼疮。如果有更多的患者参与研究，这一希望将会更快实现。

另一方面是确保患者群体与研究人员、临床医生和制药公司之间的合作不断发展。病人应该在平等的基础上从一开始就参与到卫生技术评估以及以后的工作中。这已经被一次又一次地证明了，让那些拥有所需技能的患者参与，可以得到更好的结果。

参考文献

^{1.美国狼疮基金会。红斑狼疮是什么?可以在:https://www.lupus.org/resources/what-is-lupus．2021年4月访问。}

^{2.Al Sawah S, Daly RP, Foster SA等。狼疮患者的护理负担:来自美国全国性在线狼疮调查揭开的发现。狼疮。2017年1月,26(1):54 - 61。2021年4月访问。}

^{3.Cornet, a等人。2020年系统性红斑狼疮患者的生活:一项欧洲患者调查。可以在:https://lupus.bmj.com/content/8/1/e000469．2021年4月访问。}

^{4.世界狼疮联合会。新冠肺炎大流行对狼疮患者的影响。可以在:https://www.lupus.org/news/global-survey-of-people-with-lupus-finds-decrease-access-healthcare．2021年4月访问。}

^{Veeva ID: z4 - 32927
预备日期:2021年5月}